Depuis notre retour des USA, nous avons mis en place le
nouveau programme de Laury qui est très chargé.
Afin de permettre plus de mobilité, les médecins Américains
ont renforcés l’emploie du temps.
Il y a beaucoup de gravité assistée, qui consiste à mettre
Laury en position debout sur ses jambes suspendue à l’aide d’élastiques + un
harnais accrochée à un chariot qui circule. Ceci permet à Laury de se déplacer
dans sa salle de gym et lui donne l’impression de marcher comme tout le monde,
elle a bien sûr un objectif à atteindre faire
300 mètres en moins d’une heure par
jour.
Un programme de remusculation très intensif : stimulation
tactile profonde des muscles qui se fait manuellement deux fois par jour en
massant profondément les muscles les obligeants à réagir et faire voir au
cerceau où ils se situent. Nous complétons cet exercice par une stimulation
électrique en suivant.
Il y a aussi un programme intellectuel : celui-ci est
allégé car Laury est une petite fille très intelligente et n’a pas besoin de
travailler trop longtemps, elle a un niveau d’un enfant de 13 ans.
Un programme de respiration intense : afin de permettre une
respiration profonde pour essayer de développer son langage et de réguler voire
diminuer les crises d’épilepsie qui sont encore très fréquentes et surtout la
nuit aux environs de 3 heures du matin toutes les nuits pratiquement, c’est
aussi dur pour elle que pour nous…….
Laury réagit bien et coopère dans son programme, mais elle
se fatigue très vite, la cause étant les crises d’épilepsie qui la laissent
épuisée, ces crises en ce moment proviennent d’inflammations dentaires. Nous
espérons que d’ici quelques mois tout rentrera dans l’ordre.
La prochaine visite avec les Américains se fera à Pise en
Italie.
Il est possible que Laury soit retenue pour une étude très
poussée sur son cas, et la mise en place d’un programme lié à son cerveau qui se
nomme neurobiofeedback.
Pour se faire, Laury et sa maman devrons passer tout un
mois auprès des médecins.
Nous croisons les doigts en espérant que nous soyons
retenus et que ce programme ne soit pas hors de prix.
Fondation 
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